Jeszcze cztery, pięć lat temu wbijała młodzieży do głowy czym jest twierdzenie Talesa i jak obliczać rachunek prawdopodobieństwa. Była jedną z najbardziej lubianych nauczycielek w rydułtowskiej szkole średniej. Dziś jest na rencie, do stania przy tablicy już się nie nadaje, a dzięki uprzejmości dyrekcji szkoły może dorabiać na pół etatu w szkolnej bibliotece.
Aleksandra Lazar z Rydułtów choruje i to poważnie. W styczniu 2016 roku usłyszała swój wyrok: przewlekła białaczka limfatyczna. I choć stara się walczyć z chorobą ile sił, musi też zmagać się z całą urzędniczą machiną. Pani Ola od miesięcy czeka na zgodę ministerstwa zdrowia na zastosowanie i refundację tzw. leku nowej generacji, czyli chemii w tabletkach. - Dla mnie na ten moment to jest jedyna opcja. I to opcja zalecana przez wielu lekarzy, z którymi się konsultowałam. Ale czekam w zawieszeniu. Bo choć miesiące mijają, to odpowiedzi nie ma, a ja czasu mam niestety coraz mniej – mówi nam.
Na początku, tuż po diagnozie, nie było z nią źle. - Od 30 lat choruję na jelita, miałam włączone żywienie pozajelitowe i jestem pod stałą kontrolą lekarzy. W grudniu 2015 roku mój lekarz stwierdził, że trzeba zrobić badania węzłów chłonnych, bo budziły niepokój lekarza. I miał nosa. W styczniu dostałam diagnozę, że to białaczka. To było pierwsze stadium choroby, więc zdecydowano, że idealna dla mnie będzie metoda "watch and wait", czyli obserwujemy co się dzieje i czekamy – mówi pani Ola.
Dlaczego czekano zamiast od razu włączyć leczenie? - Chciano to zrobić, ale im szybciej podłączono by mi pierwszą chemię, tym szybciej skończyłyby się możliwości leczenia tej choroby. Tym bardziej, że w moim przypadku jest ona nie do wyleczenia. Ja się nie nadaję do przeszczepu, bo oprócz białaczki mam też wrzodziejące zapalenie jelita grubego, czyli ze względu na ciągły stan zapalny w organizmie ja się nigdy do przeszczepu nie będę nadawała – wyjaśnia.
Z przewlekłą białaczką jest tak, że w chwili gdy ona się uaktywnia, białych krwinek przybywa, pojawia się konieczność podania chemii. I następuje remisja. Ona może trwać rok, może dwa, a może i pół roku. Ale potem znów następuje nawrót i konieczne jest włączenie kolejnego leczenia. Gdy choroba wraca, trzeba podać inne niż pierwotnie leki. - Więc jak tych okresów nawrotów choroby będzie dużo, to w końcu opcje z chemią się skończą. Zamiast decydować się od razu na chemię, pojechałam na eksperymentalną terapię do Ostrawy, w ramach której z moich komórek wytworzono coś na wzór autoszczepionki. Tam poznałam wielu pacjentów, którym terapia pomogła. U mnie, niestety nie zadziałała - wyjaśnia.
Latem 2017 roku stan pani Oli zaczął się pogarszać. Najpierw była sepsa wywołana cewnikiem do żywienia pozajelitowego, potem gwałtownie uderzyła białaczka. Nie było już na co czekać, włączono leczenie chemią. - I mój pech polegał na tym, że po kilku cyklach ta chemia znów przestała działać. Nie ma remisji choroby, a jestem po pełnych siedmiu cyklach chemii – mówi mieszkanka Rydułtów.
Na co dzień pani Ola jest pod opieką profesorów ze Szpitala Klinicznego Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach. I to tam stwierdzono, że leczenie lekiem nowej generacji o nazwie ibrutinib jest konieczne. - To chemia w tabletkach, możliwa do przyjmowania w domu – mówi pani Ola.
Miesięczna dawka zaleconego dla pani Oli leku kosztuje ok. 30 tysięcy złotych. Ale lekarstwa nie można kupić na wolnym rynku. Lek podaje się wyłącznie po udzieleniu zgody przez resort zdrowia. - Od lekarzy wiem, że podobnych wniosków wysyłanych jest sporo i większość z nich jest rozpatrywana tak długo. Dlaczego? Ministerstwo tylko w dwóch przypadkach, gdy białaczce towarzyszy uszkodzenie dwóch genów, wydaje decyzje pozytywne. Ale pacjent, który choruje na białaczkę i ma uszkodzony konkretny gen, ma rokowania na rok, może dwa życia. Lepiej podawać lek za 30 tysięcy zł pacjentowi, który pożyje rok i go refundować, niż pacjentowi, który może pożyć pięć czy dziesięć lat, tak jak ja. Jestem matematykiem i to jest czysta ekonomia... - dodaje ze smutkiem pani Ola.
Potwierdzają to lekarze z Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, którego pacjentką jest pani Ola. - Wniosków na ratunkowy dostęp do technologii lekowych w tutejszym oddziale zgłoszonych było kilka i dotyczyły one różnych leków. Czas oczekiwania na decyzję wynosił od 3 do 6 miesięcy. W niektórych sytuacjach konieczne było uzupełnienie dokumentacji na wniosek Ministerstwa Zdrowia, co przedłużało czas oczekiwania. Dotychczas wszystkie wnioski zostały rozpatrzone negatywnie - nie pozostawia złudzeń prof. Grzegorz Helbig, który zarządza Oddziałem Hematologii i Transplantacji Szpiku w katowickiej lecznicy.
Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie lek ten nie jest refundowany. Gdyby Aleksandra Lazar mieszkała w Niemczech, Czechach czy nawet w Rumunii, leczona byłaby od ręki. U nas jest skazana na czekanie. - Może sprawa nie jest bardzo medialna. Nie wypadły mi włosy, nie ważę jeszcze 40 kilogramów, jestem po 40-tce. Ale moi lekarze podkreślają, że walka z białaczką toczy się w środku i mają rację, bo z dnia na dzień czuję się coraz gorzej – mówi pani Ola.
Wiem, że wielu pacjentów w podobnej sytuacji do mojej nie doczeka decyzji z ministerstwa. Ich stan jest na tyle zły, że leczenie najbardziej agresywną chemią staje się konieczne. Matka mojej znajomej, chorująca na to samo co ja, decyzji nawet nie dożyła. Tym ludziom chciałabym pomóc. Jeśli nie wywalczę tego dla siebie, to może chociaż dla innych... - kończy smutno.
Jak udało się ustalić dziennikarzom naszej gazety, to rozbudowa biurokracja, niesamowicie skomplikowane procedury, a po części także klinika w której leczy się pani Ola jest winna, temu, że choć od ośmiu miesięcy mówi się o konieczności podania jej tego leku, do dziś decyzji w sprawie jego refundacji nie ma. Teraz wiemy, że winy za taką opieszałość nie można zrzucić na Ministerstwo Zdrowia, któremu właśnie mija ustawowo zapisany czas na podjęcie decyzji w sprawie pani Oli. Swoją cegiełkę do tego, iż mieszkanka Rydułtów w zawieszeniu czeka od wielu miesięcy na lek, który może jej uratować życie, dołożyła i klinika w której się leczy.
Już w październiku 2017 roku, w sytuacji kiedy standardowe metody leczenia białaczki zawiodły, a pani Ola usłyszała od swoich lekarzy z katowickiej kliniki, że istnieje konieczność podania jej nowego leku, pacjentka każdą swoją wizytę w katowickiej klinice rozpoczynała i kończyła pytaniem, czy resort zdrowia ustosunkował się do pisma szpitala. I za każdym razem słyszała: jeszcze czekamy.
Okazuje się, że ministerstwo nie ustosunkowało się do wniosku, bo taki wniosek wpłynął do resortu zaledwie trzy tygodnie temu! - Minister zdrowia 17 maja 2018 r. otrzymał wniosek o wydanie zgody o pokrycie kosztów leku Imbruvica wystawiony przez świadczeniodawcę z datą 27 lutego 2018 r., a więc niemal trzy miesiące od daty jego wystawienia. Wniosek zawierał braki formalne wymagające uzupełnienia. W związku tym minister zdrowia niezwłocznie wystosował wezwanie do uzupełnienia tych braków, na które strona odpowiedziała 11 czerwca - informuje Krzysztof Jakubiak, dyrektor Biura Prasy i Promocji w Ministerstwie Zdrowia.
Skąd takie opóźnienie, skoro pani Ola regularnie w katowickiej klinice słyszała, że za opieszałość winić może warszawską biurokrację? - Wniosek został przygotowany przez Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku w dniu 27 lutego 2018 roku. Dokument został po podpisaniu przez dyrektora szpitala wysłany do Konsultanta Krajowego ds Hematologii w dniu 12 marca 2018 r. Ze względu na brak odpowiedzi z jego strony, wniosek przesłano ponownie w dniu 19 kwietnia. Opinię konsultanta uzyskano 27 kwietnia jako skan. Po otrzymaniu oryginału dokumentu na początku maja 2018 r., wniosek został przesłany do Ministerstwa Zdrowia w dniu 14 maja. 5 czerwca otrzymano wezwanie do uzupełnienia wniosku. Ponownie przesłano wniosek do MZ w dniu 7 czerwca - wylicza Wojciech Gumułka, rzecznik prasowy Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. Andrzeja Mielęckiego SUM w Katowicach. - Przyczyn zwłoki w rozpatrywaniu tego konkretnego wniosku szukać zatem należy nie po stronie szpitala, co raczej w obowiązujących przepisach i długości postępowania administracyjnego, na co jako szpital nie mamy żadnego wpływu - dodaje.
A dlaczego pacjentka przez kilka miesięcy informowana była, że wniosek poszedł i ze strony kliniki wszystkie formalności zostały dopełnione? Tutaj szpital dopatruje odrobiny swojej winy... - Informacja przekazana pacjentce, że wniosek został wysłany w październiku 2017, była nieprecyzyjna, a w stosunku do przekazującego ją lekarza wyciągnięte zostały konsekwencje służbowe - podkreśla Wojciech Gumułka.
- Co to znaczy nieprecyzyjna? Napisano mi wprost: wypisano wniosek do ministerstwa. Na Boga, przecież wypis ze szpitala to ważny dokument, poświadczony podpisem lekarza i ordynatora, na podstawie którego zapadają potem decyzje co do kierunków mojego dalszego leczenia. Tam nie mogą się znajdować informacje nieprecyzyjne, co do których szpital nie ma pewności - odbija piłeczkę chora.
Jest szansa, że sprawa szybko się zakończy. W poniedziałek Ministerstwu Zdrowia skończył się czas na wydanie zgody na podanie leku. A to oznacza, że decyzji ministra zdrowia na piśmie Aleksandra Lazar może się spodziewać lada dzień.
- Zgodnie z przepisami termin na rozpatrzenie sprawy w toku procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowej wynosi 14 dni, licząc od dnia otrzymania przez ministra zdrowia kompletnego wniosku, zatem decyzja w tej sprawie powinna zostać wydana nie później niż do dnia 25 czerwca – zapewnia Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.
O tym, czy minister zdrowia pomoże pani Oli w walce o powrót do normalnego życia i zdrowia, na pewno będziemy informować. Nie jest to niestety rzeczą oczywistą.
Do dnia 18 czerwca, przez okres około 11 miesięcy od momentu wejścia w życie procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowej, minister zdrowia otrzymał 523 wnioski o wydanie zgody na pokrycie kosztów leku (53 wnioski dotyczyły produktu leczniczego Imbruvica w dwóch wskazaniach - tak jak u pani Oli), z których 176 zostało rozpatrzonych pozytywnie, natomiast w 160 przypadkach minister zdrowia odmówił wydania zgody na pokrycie kosztów leku. Około 1/3 składanych wniosków jest pozostawiana bez rozpoznania ze względu na brak uzupełnienia braków formalnych przez świadczeniodawców - informują w Ministerstwie Zdrowia.
Komentarze