Łukasz Zieliński urodził się z zespołem poróżyczkowym. Nie widział, nie słyszał, nie mówił. Po prawie 18 latach dr n med. Adam Cywiński przeprowadził u niego zabieg jednoczesnego wszczepu obu soczewek.
– Całe życie szukałam lekarza, który go zoperuje, bo miałam nadzieję, że dzięki temu zabiegowi chociaż jeden zmysł uda mu się wyostrzyć i syn zacznie się zmieniać, rozwijać – mówi pani Beata, mama chłopaka.
Walka o zdrowie chłopca trwa od jego narodzin. Matka w czasie ciąży miała kontakt z kuzynem męża, który był nosicielem różyczki. Donosiła ciążę, choć lekarze sugerowali jej usunięcie. Na pogotowiu, gdzie wylądowała w drugim miesiącu ciąży z bólem gardła, migdałków i wysypką (objawy różyczki), lekarz powiedział jej, że to kosztuje 2 tys. zł i można to zrobić w Czechach. Ani przez chwilę nie pomyślała o usunięciu dziecka.
Początek drogi przez mękę
Ciąża przebiegła normalnie. Łukasz przyszedł na świat 28 listopada 1997 roku, dwa tygodnie przed terminem. Natychmiast trafił do inkubatora, miał przetoczoną krew prosto z żyły matki. W drugiej dobie z porodówki w Wodzisławiu Śląskim lekarze wysłuchali szumy w sercu i od razu przewieziono go karetką do Kliniki Kardiologicznej w Zabrzu. – Tam staraliśmy się najpierw podnieść mu wagę urodzeniową. Ile się musiałam nabiegać, żeby kupić Humanę a nie zwykłe Bebiko, bo na Humanie dzieci szybciej przybierają na wadze – wspomina mama Łukasza.
15 grudnia 1997 r. lekarze kliniki dra Religi zdecydowali się na operację ratującą życie Łukasza. Ale to dopiero był początek drogi przez mękę. Przy wypisie lekarka Beata Chodór poleciła, by rodzice jak najszybciej udali się do kliniki okulistycznej, bo dziecko ma prawdopodobnie wrodzoną zaćmę. – Dzień przed Wigilią, prawie cztery tygodnie od urodzenia Łukasza, wreszcie przywieźliśmy go do domu. Zaraz po nowym roku zaczęliśmy szukać dobrej kliniki okulistycznej. Łukasz miał trzy miesiące, kiedy trafiliśmy do kliniki prof. Gierkowej w Katowicach. Wtedy miał pierwszą operację zaćmy, kolejną, kiedy miał sześć miesięcy – mówi mama Łukasza.
Miał potężny oczopląs, stwierdzono u niego wadę plus 17 dioptrii i małoźrenicowość. No i dużo innych przeciwwskazań do wszelkich zabiegów. – Gdy miał rok utwierdziliśmy się w przekonaniu, że nie reaguje na nasze głosy, dźwięki. Zrobiliśmy mu badanie audiometryczne w Katowicach, które wykazało głuchotę do 100 dB w obu uszach. Dodatkowo miał wiotkość mięśni i jedyną nadzieją była wieloletnia rehabilitacja – opowiada mam.
Równolegle rodzice Łukasza walczyli o jego wzrok. – Gdy tylko ktoś mówił mi, że jest nowa klinika, czy jakiś „dobry” lekarz, jechałam. Żeby nie mieć nigdy wyrzutów, że czegoś nie zrobiłam. Niestety, słyszałam tylko negatywne odpowiedzi, że Łukasza nie da się zoperować – wspomina mama.
Tak przeszła wielu prywatnych lekarzy w całym województwie oraz wiele klinik. Bodaj rok temu przeczytała na reklamie o nowej klinice, doktora Cywińskiego w Żorach. – Pojechałam i wróciłam w szoku. Pan doktor Cywiński od razu po zbadaniu go powiedział, że zoperuje Łukasza – wspomina.
Pierwszy raz w życiu została bez słowa... – Pamiętam, że jak odzyskałam głos, zapytałam pielęgniarkę czy doktor mówi poważnie. Potwierdziła z uśmiechem i ze słowami: „jak doktor mówi, że to zrobi – to tak będzie” – opowiada.
Strach przed operacją
W listopadzie zeszłego roku zapadła decyzja o operacji Łukasza. – Nie było łatwo ją podjąć. Tak jak kilkanaście lat czekałam na tę operację, tak potem coraz bardziej się bałam. Czego? Nikt, kto nie opiekował się kiedyś osobą chorą umysłowo, nie wie, co takie dziecko potrafi robić, gdy czuje ból, zagrożenie, kiedy się boi. Ja wiedziałam. Łukasz jest dzieckiem agresywnym i nie raz już kogoś pogryzł, ma rany na rękach, bo najczęściej gryzie i bije się sam. Chciałam tej operacji bardzo, ale coraz bardziej się bałam, że zrobi sobie krzywdę, że powyrywa sobie szwy pooperacyjne z oczu, że uderzy się tak bardzo, że soczewka się uszkodzi... Nie bałam się zabiegu, tylko tego, co będzie później, po operacji. Czy damy radę z mężem go utrzymać, wiedząc że przez kilka tygodni nie może sobie w oczach nic naruszyć, zrobić krzywdy, bić się po głowie, trzeć oczu jak to ma w zwyczaju... i jak my go utrzymamy po operacji w łóżku, żeby nie skakał na trampolinie, nie huśtał się, nie chciał na dwór.... – opowiada pani Beata.
Gdy operacja została zaplanowana i wszystkie najpoważniejsze zgody lekarzy uzyskane, zaczęły się problemy. W posiewie ze spojówek wyszedł gronkowiec złocisty! Zaczęło się pięciomiesięczne leczenie. W międzyczasie „doszedł” paciorkowiec! - Z niebiańską chyba cierpliwością znosiłam to leczenie i ciągle złe wyniki. W końcu, jak antybiotyki w każdej postaci nie przyniosły efektu, znalazłam poprzez forum internetowe najlepszą zielarkę w Rybniku, która wyleczyła gronkowca atomidyną, olejem z oregano i ziołami. Po dwóch tygodniach leczenia zrobiłam wymaz i oczy były czyste, po raz pierwszy od pół roku! Jeden telefon do doktora Cywińskiego i za trzy dni, 11 lipca tego roku, Łukasz miał operację – opowiada kobieta.
Cierpienie
Zanim zaczęły działać środki uspokajające przepisane przez psychiatrę dziecięcego, Łukasz bardzo cierpiał, a rodzice przy nim. – W sobotę był zabieg, a w niedzielę rano już pierwsza kontrola w Żorach. Gdy zaczęłam rano ubierać syna, zorientował się chyba, że znów wieziemy go do szpitala, z którego dzień wcześniej uciekał. Chwycił mnie nagle za dłoń i z całej siły wgryzł się w rękę. Moje kości i stawy zostały uratowane przez złoty pierścionek z grubą obrączką, który przegryzł zębami ze złości! W płaczu, z rękami powiązanymi bandażem, jechał na pierwszą kontrolę. Ledwo lekarz zdążył mu spojrzeć w głąb oczu, Łukasz zrobił „przemeblowanie” w gabinecie, zaczął płakać, rzucać się... mąż musiał z nim wyjść do samochodu, gdzie go ugryzł w ramię. Dalsze dni przeleżeliśmy z nim w łóżku, trzymając go na zmianę za ręce, za nogi, głaskając, uspokajając, przekupując słodyczami, żeby się nie złościł, zmieniając pampersy, chodząc za nim do łazienki, żeby sobie krzywdy nie zrobił, bo był na środkach uspokajających i trochę się chwiał – wspomina pani Beata. Do tego cogodzinne zakraplanie i smarowanie maściami oczu po operacji, a Łukasz swoje palce jak na złość coraz częściej wpychał do oczu. Chyba go swędziło i bolało.
W sierpniu zaczął już chodzić po mieszkaniu i przyglądał się wszystkiemu, jakby pierwszy raz to widział i chciał poznać sposób działania. – Pozwalaliśmy mu na to, choć niejednokrotnie coś wyłączył, rozłączył. Przez miesiąc poznał wszystkie diody, włączniki i wyłączniki w domu, nawet uruchomił mikrofalówkę. Dobrze, że zamkniętą – opowiadają rodzice.
Nowe życie
Przy kolejnych wizytach okazywało się, że wszystko w oczach jest w porządku. Niecałe dwa miesiące po zabiegu, z początkiem września, Łukasz wrócił do Szkoły Życia. – W domu układamy puzzle, dopasowujące obrazki, nakładamy korale na sznurek, rysujemy po tablicy magnetycznej itp. Łukasz ciągle szuka nowych bodźców wzrokowych, chodzi po całym domu, wszędzie wkłada palce. Niedawno włożył palce do odtwarzacza CD i mu utknęły, o mało klapki nie wyrwał! Zajrzy do każdego garnka. To wszystko nas ogromnie cieszy, bo zaczął interesować się otoczeniem, sam znajduje sobie kapcie, uczymy go mycia się mydłem itp. Są też niestety gorsze aspekty tego jak teraz widzi, bo ostatnio... wyszedł z domu. Przyuważył chyba, że przekręcam klucz w drzwiach kilka razy dziennie, gdy wypuszczam psy. I pewnego dnia słyszymy przekręcenie klucza i otwieranie drzwi. Gdy wyleciałam na podwórko, schodził już po schodach na ogród. Jestem jednocześnie szczęśliwa z tych postępów, a z drugiej strony bardzo zaniepokojona – mówi pani Beata.
– Kiedy wracamy z zakupów, daję mu reklamówki, które zanosi do domu i wraca po następne rzeczy. Nigdy wcześniej tego nie robił. Kiedyś godzinami przesiadywał w swoim pokoju, leżąc na tapczanie lub na dywanie, miał swoje dwa-trzy miejsca na ogrodzie: na huśtawce, trampolinie i w altanie. Teraz jest odważny, zwiedza całe obejście, chodzi po całym ogrodzie, niedawno wszedł nawet dla klatki od naszego owczarka i zajrzał mu do budy! Przed zabiegiem zawsze miał przymrużone powieki, chyba nie potrzebował ich otwierać, bo i tak nie za wiele widział. Teraz siada przede mną i obserwuje, jak robię np. ciasto. Pozwoliłam mu nawet samemu wyciągać z lodówki, co chce zjeść. Każda kromka jest czasami z czymś innym. Co chwilę idzie do lodówki, lustruje każdy poziom i wyciąga inny przysmak. Po prostu zaczął uczestniczyć w życiu codziennym. Stał się towarzyski, przysiada się do nas i patrzy na ekran komórki, gdy przeglądam zdjęcia czy piszę sms – opowiada mama chłopaka.
Najpiękniejszy prezent
Niestety Łukasz ma tak skomplikowane oczy, że nie można mu zrobić pomiaru dioptrii, żeby móc stwierdzić ile jest obecnie i porównać. – Będziemy próbowali zrobić badania porównawcze w Katowicach. Może wtedy dowiemy się, o ile jego wzrok uległ poprawie, chociaż procentowo. My, rodzice, widzimy, że Łukasz po zabiegu jest innym dzieckiem, chociaż nie umiemy określić tego liczbowo. To, co zrobił dla niego dr Cywiński, było z pewnością przełomem w jego życiu i najpiękniejszym prezentem na 18-te urodziny, które ma już za kilka dni – mówią rodzice.
Jeśli nadal będzie się poprawiał jego kontakt z otoczeniem, rodzice wrócą do tematu słuchu. Znów spróbują gdzieś pojechać i zapytać kolejnego lekarza, czy Łukasz ma szansę. Tym razem na poprawę słyszenia.
| Dr n. med. Adam Cywiński, Śląski Ośrodek Leczenia Chorób Oczu z Żor |
| Zabieg wydaje się być pionierski w skali światowej nie ze względu na technikę wszczepu czy też rodzaj użytej soczewki, ale z wagi na fakt, że przez prawie 18 lat wysoka wada nadwzroczności spowodowana pooperacyjnym brakiem soczewek w żaden sposób nie była u niego korygowana. Łukasz urodził się z licznymi wadami wrodzonymi. Od urodzenia nie widział z powodu zaćmy wrodzonej, dodatkowo nie słyszy i nie mówi, pomimo iż miał wczepiony implant ślimakowy. Do tego dochodzi upośledzenie umysłowe. Zaćma została usunięta z obu oczu, ale soczewek nie wszczepiono. Dlaczego? Tego nie rozumiem. Może lekarze obawiali się powikłań pooperacyjnych. Jeżeli jednak w kolejnych latach okazało się, że Łukasz nie toleruje jakiejkolwiek korekcji wady, to taki zabieg powinien być wykonany, aby chłopak widział cokolwiek lepiej. Z powodu braku korekcji wady jego układ widzenia w ogóle się nie rozwijał. Poznawał świat głównie poprzez dotyk. Kiedy zobaczyłem i zbadałem Łukasza, pierwszą moją myślą było wykonanie zabiegu wszczepu soczewek. Pomimo iż stwierdziłem objaw oczopląsu, co najczęściej świadczy o głębokim upośledzeniu widzenia, zdecydowałem się wykonać zabieg, który zlikwidowałby wadę. Konsultowałem się ze starszymi kolegami. Niestety nie poparli mojego pomysłu wykonania zabiegu. Operacja Łukasza przebiegła bez żadnych powikłań. Najbardziej obawiałem się pierwszych dni pooperacyjnych, ale pod uważnym okiem rodziców Łukasz nie zrobił sobie żadnej krzywdy. Mam nadzieję, że to pierwszy krok do poprawy widzenia. Z czasem wykonamy badania porównawcze, które obiektywnie pozwolą stwierdzić na ile poprawiło się widzenie. Zabieg wykonaliśmy bezpłatnie. Nie wyobrażałem sobie, abym wziął pieniądze za wykonany zabieg. Chylę czoła przed mamą Łukasza. Zasługuje na najwyższy podziw i dla mnie jest bohaterką życia. |
Komentarze